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derrière les symptômes physiques, les séquelles psychologiques

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Les manifestations physiques du monkeypox sont bien connues, mais au-delà des lésions cutanées, de la fatigue et des accès de fièvre, les patients et les guéris rapportent des répercussions psychologiques variées liées à la douleur, au manque d’information et de soutien, mais aussi à une certaine stigmatisation, voire discrimination.

Alors que l’OMS a relevé, mardi 30 août, des signes « encourageants » dans l’évolution de l’épidémie de monkeypox en Europe, les associations soulignent que les séquelles pour les malades peuvent être durables. Il y a des lésions cutanées, des maux de tête et de la fièvre… Mais aussi des séquelles psychologiques qui perdurent longtemps après la disparition de la maladie.

En août, Santé publique France relevait des « difficultés psychologiques et relationnelles » signalées via la ligne « Monkeypox info service », qui reprend le nom anglais de la maladie. L’association qui gère ce service d’écoute précise à l’AFP que 22% des appels portaient sur ces thématiques.

La détresse psychologique des patients et anciens patients est liée à plusieurs choses. Le monkeypox est avant tout une maladie très douloureuse qui peut laisser de nombreuses séquelles physiques et esthétiques. Mais c’est aussi une nouvelle maladie, apparue en France fin mai dernier, et pour laquelle de nombreux malades se plaignent de ne pas avoir assez d’informations.

De plus, après deux ans de Covid-19, l’isolement de trois semaines imposé à tout patient atteint de monkeypox est généralement mal vécu. Une faible proportion de patients développe des lésions internes, notamment proctologiques (région anorectale), qui sont très douloureuses et persistent plusieurs semaines après le début des symptômes.

Douleur insupportable et symptômes persistants

« J’ai eu des saignements abondants à la première selle, et des saignements qui sont revenus très récemment », raconte Corentin Hennebert, 27 ans, qui faisait partie des 400 premiers cas déclarés en France.

Ses premiers symptômes sont apparus le 21 juin. A ce stade, ce sont surtout des courbatures, de la fièvre et des ganglions enflés au niveau de l’aine. Des lésions sont alors apparues dans la muqueuse rectale. « C’est là que ça commence à être l’enfer », raconte-t-il à France 24. La lésion anale et la douleur durent dix jours, les boutons mettent presque trois semaines à cicatriser. Aujourd’hui encore, les symptômes persistent. « J’avais une ulcération à l’anus que l’hôpital a attribuée au Monkeypox et qui n’a toujours pas disparu », poursuit-il. « Ainsi, les symptômes peuvent varier de deux semaines à plus de deux mois, évidemment. »


Avec d’autres malades, Corentin Hennebert a créé le collectif Monkeypox, qui liste une quinzaine de revendications face à « l’échec de l’action gouvernementale ». Parmi elles, l’ouverture d’une ALD (Affection Longue Durée) par la Sécurité Sociale pour les malades. « On demande l’ouverture de l’ALD car il y a un fort impact psychologique et ça fait aussi partie des symptômes », estime Corentin Hennebert. Symptômes dont une perte de libido, ajoute-t-il, disant qu’il « pleurait [sa] sexualité ».

« Quand on est passé par là, c’est calme », ​​poursuit-il. « Je n’ai jamais eu autant mal de ma vie, ça fait un mal de chien ! »

Avant d’être mis sous tramadol, un anti-douleur puissant, il « a perdu 7 kg en trois jours » car il ne mangeait plus. « Je ne pensais qu’à la douleur », se souvient-il. « Et je ne suis pas le seul, d’autres m’ont contacté pour me dire qu’ils étaient épuisés, qu’ils pleuraient tout le temps ».

C’est notamment le cas d’Aurélien, 40 ans : « La douleur était insupportable, j’en pleurais », a-t-il confié à France 24. Ses premiers symptômes sont apparus le 23 juillet, alors qu’il s’était fait vacciner la veille. Trop tard, la machine est lancée. De la fatigue, des courbatures, des boutons, mais surtout des crevasses au rectum qui lui causent des « douleurs atroces ». En deux semaines, il a perdu 8 kg.

La maladie a duré un peu plus de trois semaines, mais aujourd’hui encore, Aurélien doit faire face à des fissures rectales persistantes. « Psychologiquement, c’est très dur à supporter », confie-t-il, affirmant avoir un moral à zéro. Un état pour lequel il estime, en plus, ne pas recevoir l’aide nécessaire.

>> À lire – Variole du singe : carnets de vaccination « faute de bras, pas faute de doses »

Manque d’information et de soutien

« Nous ne recevons aucun soutien des hôpitaux pour savoir comment ça se passe, je suis resté seul, sans aucune aide sauf de la morphine », raconte Aurélien.

Corentin plussoie. Lorsqu’on lui a annoncé qu’il avait contracté la variole du singe en juin, il s’est senti isolé en raison du manque d’informations circulant sur la maladie. « Quand on a une nouvelle maladie, c’est très stressant parce qu’on n’a pas de base », dit-il, ajoutant qu’en dehors des associations, aucune information ne circule sur le monkeypox.

Ensuite, c’est la vaccination qui a glissé. « J’ai un ami séropositif – donc un public sensible et fragile – qui a été en contact après une relation intime avec une personne qui lui a annoncé plus tard qu’il avait la variole du singe », raconte Corentin Hennebert. Porteur du VIH, son ami est en urgence absolue. Cependant, « il a couru dans tous les hôpitaux et centres de vaccination et n’a pas reçu de dose. Finalement, il a déclaré les symptômes et a été, lui aussi, isolé pendant trois semaines ».

Les patients atteints de monkeypox doivent faire face au flou pendant, mais aussi après la maladie. « Nous sommes soi-disant immunisés mais nous n’en sommes même pas sûrs, nous n’avons pas eu de réponse claire des scientifiques, donc je ne suis pas rassuré », a-t-il déclaré.

Le fait de dire que les pouvoirs publics n’étaient pas là au début de cette épidémie et qu’aujourd’hui ça dérape encore et qu’il faut aller à la pêche aux informations, ça ajoute aux répercussions psychologiques », poursuit Corentin.

De plus, après deux ans de Covid-19, être touché par une autre maladie dans une situation épidémique nécessitant un isolement supplémentaire reste difficile à vivre.

« Il y a un ras-le-bol complet », raconte Corentin. « En tant que patient, faire trois semaines d’isolement alors qu’on a déjà frappé tous les confinements et les couvre-feux n’est pas joyeux ».

Aussi, la lassitude du grand public face aux épidémies contribue à dénigrer la souffrance des patients qui en sont atteints. Selon Corentin Hennebert, cela renforce en effet les réactions de haine. « C’est stigmatisant car les symptômes peuvent être visibles », ajoute-t-il, évoquant les boutons, cloques et pustules apparaissant sur le corps de certains patients. « Si vous êtes couvert de boutons, vous ne quittez clairement plus la maison, car c’est assez impressionnant. »

Stigmatisation des malades, mais plus encore, celle des homosexuels, particulièrement touchés par l’épidémie. Dans sa dernière mise à jour en date du 23 août, Santé publique France a recensé 3 421 cas de monkeypox, et précise que si 35 femmes et 15 enfants ont été infectés, les malades sont majoritairement des hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes. .

La variole du singe « vient se réveiller d’un traumatisme lié au VIH »

« Dès qu’une maladie est visible, ça fait peur parce que ça devient potentiellement stigmatisant », observe auprès de l’AFP, Michel Ohayon, directeur du 190, un centre de santé sexuelle, faisant le parallèle avec le sarcome de Kaposi (tumeur vasculaire due à un virus de l’herpès) qui était « le symptôme du SIDA ».

Cette comparaison est souvent répétée par les personnes concernées. En effet, si les deux maladies « n’ont rien à voir » en termes de gravité, la variole du singe « vient réveiller un traumatisme lié au VIH », estime Nicolas Derche, directeur national du centre de santé communautaire du groupe SOS, qui regroupe 650 socio-médicaux. -structures sociales.

« Chez les personnes séropositives, cela a réactivé des choses très violentes », que ce soit « la peur d’un diagnostic » ou « revivre une forte stigmatisation », rapporte Vincent Leclercq, militant à Aides.

Comme ce fut le cas avec le VIH, le monkeypox circule actuellement principalement au sein de la communauté gay.

« Il y a beaucoup d’homophobie ordinaire et cela a un réel impact sur la santé mentale », témoigne Sébastien Tuller, militant LGBT et avocat, qui dit avoir reçu des torrents d’insultes et de remarques désobligeantes après avoir contracté la variole du singe, début juillet.

Pour Corentin Hennebert, tout a commencé lorsqu’il s’est mis à écrire une série de tweets visant à prévenir la maladie. « Cela a été largement relayé, notamment par des homophobes et je ne compte même plus le nombre de commentaires haineux et violents que je reçois », déplore-t-il.

« Beaucoup ne disent pas qu’ils ont le monkeypox ou qu’ils en ont eu, de peur d’être stigmatisés », rapporte Sébastien Tuller. « Des jeunes surtout, qui n’ont pas encore fait leur coming out » à leur famille, ou des personnes qui ont peur de voir leur orientation sexuelle révélée à leur employeur en raison de la durée de l’isolement.

>> À lire – La variole du singe ravive les craintes de stigmatisation de la communauté gay

Maladie infectieuse virale, le monkeypox peut se transmettre par contact direct avec des lésions cutanées ou des muqueuses d’une personne malade, ainsi que par des gouttelettes (salive, éternuements, postillons). Les rapports sexuels – avec ou sans pénétration – remplissent ces conditions de contamination, et avoir plusieurs partenaires augmente le risque d’être exposé au virus.



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