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On lui a donné six mois à vivre.  Puis il a changé DC
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« Je ne peux pas te dire que tu n’as pas la SLA », lui a dit le médecin. « Mais je peux vous poser cette question. Si vous avez la SLA, que voulez-vous faire ? Vous avez 37 ans. Vous connaissez beaucoup de monde. Tu peux faire la différence. »

Lui et Sandra ont commencé à discuter de la possibilité de démarrer une nouvelle entreprise tout en jonglant avec les exigences d’être parents et la détérioration de la santé de Brian. Ils ont fait leurs recherches aussi. « Nous avons volé à travers le pays et rencontré différents groupes pour déterminer s’il y avait un seul groupe qui faisait cette chose correctement », m’a dit Brian. « C’est comme une campagne présidentielle, vous voulez savoir si c’est la bonne chose pour vous. »

Ce qu’ils ont découvert, c’est que, pour tous ses objectifs nobles, le plaidoyer de la SLA manquait de quelque chose de fondamental : une compréhension de base du fonctionnement des DC modernes. Tirer sur les cordes sensibles peut vous permettre d’obtenir un communiqué de presse, mais les résultats législatifs nécessitent un engagement soutenu, une collecte de fonds solide et des relations personnelles.

Sandra, pour sa part, s’est souvenue du temps qu’elle a passé sur la Colline lorsque les défenseurs avaient des jours « par avion » pour rencontrer le personnel et faire avancer les causes. « Ils sont émotifs, mais ce moment précis ne fait pas bouger l’aiguille », m’a-t-elle dit. Les militants « construisaient la roue à chaque fois ».

Les deux ont décidé de construire quelque chose de nouveau. Le 22 janvier 2019, ils ont lancé I AM ALS. Contrairement aux groupes de l’establishment qui se concentraient largement sur la politique, il serait sans vergogne d’aborder la politique de la SLA. Et, contrairement à ce que Brian dirait à DeLauro, cela ferait un gros pari que les victimes de la SLA pourraient en effet être des militantes engagées, alors même qu’elles se préparaient à la mort.

Le groupe fournirait un soutien et des ressources aux personnes nouvellement diagnostiquées. Cela financerait la recherche existante et exigerait que les législateurs dépensent davantage. Mais le Saint Graal serait de convaincre le gouvernement de permettre aux patients atteints de SLA un meilleur accès aux essais cliniques et d’aider à payer la note, ce que les législateurs et les agences fédérales avaient hésité à faire par crainte que cela coûte trop cher, que le gain seraient trop incertaines et qu’elles détourneraient les patients des études existantes si de nouvelles études potentiellement révolutionnaires devenaient disponibles.

« Si vous témoigniez au Congrès et que la question était : « Donnez-nous un aperçu complet de tous les progrès que nous avons réalisés sur la SLA et d’autres maladies neurodégénératives depuis la maladie de Lou Gehrig. [1939 “luckiest man”] discours », le témoignage ne prendrait pas longtemps », a déclaré le représentant Mike Quigley (D-Ill.), l’un des membres avec qui Brian a travaillé le plus étroitement sur la poussée législative. « Le fait est que nous devions pivoter et prendre une direction différente. »

Pour commencer le pivot, Brian s’est tourné vers une armoire de cuisine de conseillers non rémunérés qui l’ont aidé à défendre I AM ALS et à le mettre en contact avec des acteurs clés de DC. L’un des premiers était Michael Slaby, qui avait été directeur de la technologie pour la campagne d’Obama en 2008, et occupe actuellement le poste de PDG par intérim du groupe. Il a engagé Ben LaBolt, l’attaché de presse d’Obama pour la campagne de 2012, pour l’aider dans le travail de communication, a organisé des appels semi-réguliers avec d’autres anciens d’Obama et a utilisé ses relations avec la Fondation Obama pour amener l’ancien président à sortir une vidéo vantant I AM ALS en tant que prolongement philosophique de la campagne d’Obama elle-même.

Pour le conseil d’administration du groupe, il a obtenu, entre autres, Dan Tate, un patient SLA lui-même et un partenaire fondateur du lobby shop Forbes Tate Partners, qui a aidé bénévolement à coordonner la stratégie de base et Hill d’I AM ALS. Et il a embauché une série de fonctionnaires qui ont travaillé à l’intersection de la recherche biomédicale et de la politique pour le jour où lui-même serait parti.

« L’une des plus grandes difficultés pour les groupes ALS est que lorsque la personne qui a fondé le groupe tombe malade, le groupe s’effondre », m’a dit Brian.

Il a embauché plusieurs boutiques de lobbying, dont Winning Strategies Washington. Au bureau de l’entreprise au centre-ville de DC, Brian travaillait occasionnellement. Au cours d’une séance – à laquelle il m’a laissé assister avant que le personnel de l’entreprise ne me demande gentiment de partir – la granularité de son implication était pleinement visible. Il ne voulait pas seulement que des experts médicaux accompagnent les défenseurs sur la Colline, il voulait qu’ils aient des données prêtes pour la question que lui et Sandra savaient qu’ils obtiendraient d’un adjoint législatif pressé par le temps : « Votre histoire est émouvante. Mais en quoi est-ce différent des histoires 1, 2, 3 et 4 ? » Il voulait cibler les législateurs qui travaillaient sur les budgets de la défense en enrôlant des vétérans qui souffraient de la SLA. (Selon plusieurs études, les vétérans sont 1,5 à 2 fois plus susceptibles de contracter la SLA que ceux de la population générale.) Il a tenu à souligner, ad nauseam, que la recherche sur la SLA pourrait débloquer des remèdes pour d’autres maladies neurodégénératives, comme la maladie de Parkinson et la dystrophie musculaire. Ne demandez pas un coup de lune, a-t-il souligné, demandez une découverte scientifique.

Le groupe a aidé à remporter quelques premières victoires, notamment en amenant le Pentagone à doubler ses investissements dans la recherche sur la SLA de 10 à 20 millions de dollars, puis à les doubler à nouveau à 40 millions de dollars. Ils ont créé un caucus de la SLA sur la Colline. Brian a personnellement remis une lettre et une pile de papiers d’accompagnement signées par 10 089 militants de la SLA à la FDA lui demandant de publier des directives révisées et promises depuis longtemps sur la façon dont les essais cliniques sur la SLA pourraient être conçus. L’agence l’a fait par la suite.

À travers tout cela, Brian semblait être partout. Un jour, autour d’un café, il a laissé tomber avec désinvolture qu’il était pressé de parler avec David Bradley, le magnat des médias de DC et fondateur de deux des plus grands cabinets de conseil de Washington. À d’autres moments, il allait discuter avec de hauts responsables des National Institutes of Health, ou avec Priscilla Chan, l’épouse de Mark Zuckerberg et chef de l’Initiative Chan Zuckerberg, au Aspen Ideas Festival, ou avec les commissaires de la FDA de Donald Trump : d’abord Scott Gottlieb puis Stephen Hahn.

« Un rolodex humain », c’est ainsi que l’a dit Eric Schultz, un autre vétéran d’Obama qui a travaillé de manière informelle avec Brian. «Mais cela n’a pas été gaspillé. Beaucoup de gens veulent que cela soit à leur disposition à des fins de prestige. Mais ce n’était pas Brian et Sandra.

La vitesse vertigineuse semblait insoutenable. Mais Brian a trouvé apaisant de travailler, en particulier avec d’autres patients, où les conversations ne nécessitaient pas d’expliquer ce qu’était la SLA et comment elle affectait les gens. Il se sentait, d’une certaine manière, responsable envers eux – non seulement parce qu’il avait des compétences et des relations qui pourraient être utilisées pour améliorer leur vie, mais parce que, pour le moment, il était capable de se tenir debout, de parler et de faire des choses qui lui permettaient s’intégrer plus facilement dans le reste de la société.

Mais il savait aussi que son horloge tournait. Alors que nous étions assis dans un café à Washington pendant l’un de ces premiers blitz de Hill, il a mentionné la crainte qu’il ressentait en regardant d’autres militants éminents de la SLA qui étaient plus touchés par la maladie que lui.

« Vous savez que vous serez là », a déclaré Brian. « Mais tu ne penses pas à comment tu seras quand tu seras là-bas. »

En juin 2020, ACT pour la SLA a été officiellement introduit.

Sans surprise, Brian avait fait ses devoirs. Il a programmé une réunion avec le sénateur James Inhofe (R-Okla.) parce qu’un entraîneur de football légendaire de son état, Allan Trimble, avait récemment annoncé qu’il souffrait également de la SLA. Il a travaillé avec la sénatrice Lisa Murkowski (R-Alaska) parce que le mari de sa cousine était décédé de la maladie. Il a collaboré à l’idée du Caucus de la SLA avec le représentant Jason Crow (D-Colo.), qui a perdu un cousin de la SLA. Il a co-écrit un éditorial de Fox News avec le représentant Jeff Fortenberry (R-Neb.), dont le frère de la femme était atteint de la maladie et qui serait, avec Quigley, le principal moteur de la facture.

Lorsque Brian ne rencontrait pas personnellement les législateurs, son groupe et la communauté militante les poussaient, souvent de manière agressive. Un collaborateur de Republican Hill l’a décrit comme « un chalumeau de plaidoyer ».

« Vous devez comprendre », m’a dit Fortenberry, « en ce qui concerne la catégorie des petites maladies, qu’un bureau s’y consacre est une énorme demande. Nous n’avons pas de ressources illimitées. D’autres bureaux pourraient être sympathiques. Mais ils n’ont pas non plus la capacité de gérer cela. Toutes ces choses créent des obstacles et des barrages routiers. Vous devez avoir cet alignement presque inimaginable pour que cela se produise. Et finalement, il faut de la persévérance de la part de gens comme Brian.

Avec Sandra comme sherpa médiatique, Brian s’est transformé en un avatar de la cause. Il a fait la télévision nationale, a utilisé Twitter avec véhémence et, après s’être assis pour un autre profil de magazine pendant que lui et moi parlions pour cet article, a suggéré comme solution de repli que nous écrivions simplement un livre. Lorsqu’il m’a dit, plus récemment, qu’il s’était assis pour un autre profil de magazine, son lot de consolation n’était que légèrement différent. « Si nous ne faisons pas le morceau », a-t-il écrit, « j’ai reçu 2 offres de livres aujourd’hui. » En décembre 2019, il s’est présenté à Times Square, alors que I AM ALS y prenait en charge deux énormes panneaux d’affichage qui affichaient des panneaux tels que « ALS IS OVER If you want it » et « F * CK YOU ALS ». Le rachat des panneaux d’affichage était accompagné d’une vidéo exagérée à la Jerry Bruckheimer faisant la promotion de leur promotion. En mai 2020, Brian m’a envoyé un texto indiquant que son organisation avait également obtenu 350 000 $ pour réaliser un documentaire, qui est maintenant terminé à 90 %.

Ce n’était pas juste pour le plaisir. Sandra voulait changer la perception même d’une histoire classique de la SLA de tragique à pleine d’espoir. « Personne ne va s’engager et nous aider si vous les fermez avec une histoire déprimante », a-t-elle expliqué.

Au fur et à mesure que sa personnalité publique grandissait, les attentes et les demandes autour de lui augmentaient également. Lors d’une réunion, le représentant Eric Swalwell (D-Calif.) – que Brian avait appris à connaître grâce à des amis communs – l’a appelé le « visage de la SLA ». Brian a réagi nonchalamment au compliment. Mais après que Swalwell ait quitté la pièce, il a montré un certain malaise. La campagne n’était pas la sienne seule. Et alors qu’il voulait désespérément changer la façon dont le gouvernement combattait des maladies comme celle-là, cela avait un coût personnel.

« Vous savez que vous avez eu l’honneur d’être dans cette pièce, mais vous avez un moment où je préférerais être n’importe où sauf ici », m’a-t-il dit.

Le corps de Brian se détériorait. Il utilisait une canne et allait bientôt passer à un fauteuil roulant. Au fur et à mesure que le processus législatif avançait – avec de plus en plus de co-parrains signant le projet de loi et les négociations sur les contours du programme d’accès élargi progressant – il a commencé à perdre sa capacité de parler. Sandra s’est engagée dans la brèche. Le 29 juillet 2021, elle a livré son témoignage pour lui lors d’une audience devant le sous-comité de la santé de la Chambre, de l’énergie et du commerce. Elle l’a appelé, « notre argument de clôture pour nos vies. »




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